Kistik fibrozis hastaları için kritik bir gelişme yaşandı. Her 3 bin doğumda bir görülen ve yaşam boyu süren genetik bir akciğer hastalığı olan kistik fibrozis, yenidoğan döneminde yapılan topuk kanı testi ile erken teşhis edilebiliyor. Türk Toraks Derneği, 8 Eylül Kistik Fibrozis Farkındalık Günü vesilesiyle hastalığın erken tanısının ve tedavi süreçlerinin hayati önemine dikkat çekti.
Kistik Fibrozis Nedir?
Türk Toraks Derneği Merkez Yönetim Kurulu Genel Sekreteri Doç. Dr. Ezgi Demirdöğen, kistik fibrozisin genetik geçişli, akciğerler ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok organı olumsuz etkileyen ciddi bir hastalık olduğunu belirtti. Doç. Dr. Demirdöğen, “Türkiye’de yaklaşık her 3 bin doğumdan birinde görülen bu hastalık vücuttaki salgıların normalden daha yoğun ve yapışkan olmasına neden olur. En sık rastlanan belirtileri ise geçmeyen öksürük, sık akciğer enfeksiyonları, büyüme geriliği, yağlı dışkılama ve kilo alamamadır” ifadelerini kullandı.
Topuk Kanı Testi ile Erken Tanı
Hastalıkla mücadelede erken teşhisin önemine vurgu yapan Doç. Dr. Demirdöğen, şunları kaydetti: “Türkiye’de yenidoğan bebeklerden alınan topuk kanı taraması, kistik fibrozisi erken evrede belirleyebilme imkânı sağlar. Böylece erken dönemde başlanan uygun tedaviyle akciğer hasarı gibi organ tutulumları geciktirilebilir ve çocukların yaşam süresi ile kalitesi belirgin şekilde artırılabilir.”
Modülatör İlaçlarda Geri Ödeme Süreci
Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu Yürütme Kurulu Üyesi Dr. Öğretim Üyesi Gökçen Kartal Öztürk, Haziran 2025 itibarıyla kistik fibrozis hastaları için önemli bir adım atıldığını hatırlattı. Dr. Öztürk, “Kistik fibrozis hastalarının genetik olarak büyük bir kısmı için uygun olan bir modülatör ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına aldı. Bu karar, hem hastalar hem de sağlık çalışanları için büyük bir dönüm noktasıdır” dedi.
Dr. Öztürk, geri ödeme sürecine ilişkin yaşanan zorluklara da değinerek, “Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) geri ödeme koşullarındaki yaşanan sorunlar sağlık çalışanları ve Kistik Fibrozis’li bireyler açısından ilaç temininde zorluklarla karşılaşılmasına neden olmaktadır. Bu nedenle geri ödeme koşullarının mevcut sorunları dikkate alınarak yeniden düzenlenmesi gerekmektedir” çağrısında bulundu.
